Enfermedades raras. Concierto solidario pro Fundación De Neu el viernes 27 de enero.

Una enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes. En Europa se considera «rara» a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas. En EE.UU. se define así a un trastorno o enfermedad que sufren menos de 200.000 personas, mientras que en Japón a la que afecta a menos de 50.000. En Taiwán el criterio es que la prevalencia sea de 1: 10.000 y en Australia la cantidad de afectados debe ser menor que 2000 individuos.¹ En cualquier caso, se trata de porcentajes muy bajos de la población (en Europa, por ejemplo, solo 0,05 %), situación que requiere de esfuerzos especiales unificados y de coordinación internacional para poder combatirla. (Fuente: Wikipedia)
Precisamente por afectar a un número muy reducido de personas, las personas que las padecen y sus familiares se encuentran normalmente ante la dificulatd de tener un diagnóstico certero, una falta o escasez de tratamientos preventivos y curativos, además de la falta de ayudas por parte del Estado.

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Detectives de enfermedades 

La presencia de la enfermedad rara

http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/?lng=ES

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/ES/Lista_de_enfermedades_raras_por_orden_alfabetico.pdf

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): http://www.enfermedades-raras.org/

A nivel europeo: http://www.eurordis.org/es

http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/expert_group_en

https://rarediseases.org/

Nuestro centro, el Colegio Sagrado Corazón Carmelitas Vedruna Valencia, preparó un concierto en diciembre cuya recaudación iría destinado a un grupo de estas enfermedades raras, las que afectan a los neurotransmisores. La lluvia obligó a aplazarlo para el viernes 27 de enero. Si vives en Valencia y te apetece asistir a este concierto donde actuarán alumnos, exalumnos, padres y madres de nuestro centro y el grupo Liberty Valance que, desinteresadamente, se han ofrecido a participar en este acto solidario, ponte en contacto con la Fundación De Neu: info@deneu.org También existe una fila cero para quién no pudiendo asistir, quiera colaborar económicamente con esta Fundación.

http://www.deneu.org/index.php/home/blog/un-muy-buen-ejemplo-de-inclusion-educativa