El Dia Mundial de les Malalties Rares (World Rare Disease Day) se celebra tots els anys el 28 de febrer. La idea és sensibilitzar a la societat i a les institucions nacionals i internacionals sobre estes malalties, i la situació especial que viuen els afectats. Durant este dia es pretén captar l'atenció i la solidaritat de tot el món, però especialment de les empreses i laboratoris que es dediquen a la investigació i el desenrotllament de tractaments per a malalties. Les malalties rares no són malalties rendibles per a les grans companyies farmacèutiques i per això, en la majoria d'ocasions no s'estudien i investiguen com degueren, pesa més el benefici econòmic que la vida d'una persona. Els esforços econòmics per a aconseguir un tractament per a una estranya malaltia no s'amortitzen, però nosaltres podríem contestar que és fàcil equilibrar la balança, són milions d'euros els que obtenen de beneficis pel desenrotllament de trataments per a malalties més comunes i habituals, per la qual cosa podrien destinar part d'eixos beneficis a millorar la qualitat de vida dels que patixen una malaltia rara.
Xergio, un héroe de tres años
La esperanza de Nahia
Més informació:
http://www.enfermedades-raras.org/
http://www.rarediseaseday.org/
Hui:
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Visiones de Goddard
Extractos de 14 cortometrajes sobre centro de vuelo espacial Goddard de la NASA.
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